सैली मैग्नसन ऐसे बहुत से लोग नहीं हो सकते हैं जो माता-पिता की मनोभ्रंश से मृत्यु पर क्रोध और शोक मनाते हुए वर्षों बिताते हैं, बिना यह सोचे कि क्या यह उनके लिए भी इंतजार कर रहा है।
मैं एक हूँ।
मेरी मां की 2012 में मस्तिष्क की इस खतरनाक स्थिति के कारण मृत्यु हो गई थी। और तब से शायद ही कोई दिन गुजरा हो जब यह सवाल मेरे दिमाग में न घूम रहा हो, हर बार जब मैं कोई शब्द, नाम या जोड़ी गलत रख देता हूं तो हास्यास्पद रूप से सामने आने लगता है। चश्मा।
वास्तव में व्यस्त जीवन में अपना चश्मा खोना या आश्चर्य होना कि आप अलमारी में क्या ढूंढ रहे थे, यह बिल्कुल सामान्य है।
लेकिन यह बात हममें से पीड़ित अगली पीढ़ी के उन लोगों को बताएं, जिन्होंने अपने प्रियजनों को उन तरीकों से पीड़ित होते देखा है जिनके बारे में हम अभी भी शायद ही सोच पाते हैं। हम खुद से पूछते हैं, क्या यह फिर से भयावहता की शुरुआत है?
अब, पहली बार, हम निश्चित रूप से पता लगा सकते हैं।
एक साधारण रक्त परीक्षण, एक अनुसंधान कार्यक्रम के हिस्से के रूप में लिया गया और जहां आवश्यक हो, काठ का पंचर और पीईटी स्कैन द्वारा समर्थित – जो शरीर के अंदर की त्रि-आयामी छवियां उत्पन्न करता है – हमें बता सकता है कि क्या अमाइलॉइड, एक मस्तिष्क प्रोटीन जो अल्जाइमर में शामिल है रोग, पहले से ही मौजूद है.
मैंने इस बारे में एक फिल्म बनाई है कि मेरे जैसे 50 और 60 साल के व्यक्तियों के लिए इसका क्या मतलब है, जिनके परिवार में अल्जाइमर का इतिहास है, जो मनोभ्रंश की ओर ले जाने वाली सबसे आम बीमारी है।
और क्या? यह तय करना कि क्या आप इसके साथ आगे बढ़ना चाहते हैं, इतना आसान नहीं है।
मेरी मां, मैमी बेयर्ड, 1950 के दशक की अग्रणी महिला पत्रकारों में से एक थीं।
तेजस्वी, चतुर, तेज-तर्रार और मजाकिया, वह 60 की उम्र में भी रात के खाने के बाद लिख रही थीं और प्रफुल्लित करने वाले भाषण दे रही थीं।
लेकिन यूके में लाखों अन्य लोगों की तरह, वह एक ऐसी बीमारी का शिकार हो गई जिसने उसके व्यक्तित्व और अनुभूति को तब तक प्रभावित किया जब तक कि उसकी कार्य करने की क्षमता ही खत्म नहीं हो गई।
सैली मैग्नसन उसकी मदद करने के लिए कुछ भी नहीं था: थोड़ा समर्थन, और लक्षणों को कम करने के लिए कोई दवा नहीं जिसने समय के साथ उसके और हम सभी के लिए जीवन को एक पीड़ादायक बना दिया जो उसे प्यार करते थे।
डिमेंशिया उम्र बढ़ने का स्वाभाविक हिस्सा नहीं है, हालांकि उम्र के साथ जोखिम बढ़ता है। यह एक या कई मस्तिष्क स्थितियों के संयोजन के कारण होने वाली बीमारी है।
मेरी मां को अल्जाइमर और वैस्कुलर डिमेंशिया दोनों का पता चला था, और हालांकि उसके बाद के वर्षों में हमने एक साथ अच्छा समय बिताया, उस पल में खूब हंसी-मजाक हुआ और बहुत खुशी हुई, प्रगतिशील अक्षमता और खुद से अलगाव उनके लिए इतना दर्दनाक था कि उसे शब्दों में बयां नहीं किया जा सकता।
सैली मैग्नसन 
फाइनस्ट्राइप2014 में, मैंने संस्मरण और पत्रकारिता का मिश्रण, व्हेयर मेमोरीज़ गो पुस्तक प्रकाशित की, जिसमें यह बताया गया कि उन परिवारों के लिए अनुभव कैसा होता है जिन्हें सुधार की उम्मीद के बिना संघर्ष करना पड़ता है – और मैं प्रतिक्रिया से दंग रह गया।
देश भर से मुझे मिले हजारों संदेशों में ऐसा लगा जैसे दर्द और पारिवारिक अकेलेपन का एक बड़ा द्वार खुल रहा हो।
अब 10 साल बाद, आशा है।
परीक्षण, उपचार और इलाज
वैज्ञानिकों ने दिखाया है कि अल्जाइमर से पीड़ित लोगों के मस्तिष्क में अमाइलॉइड के निर्माण को सफलतापूर्वक साफ़ किया जा सकता है।
वे आश्वस्त हैं कि यदि पहले से ही विकास में चल रही दवाएं (और कम से कम एक, लेकेनेमैब, जिसे अब यूके में उपयोग के लिए लाइसेंस प्राप्त है, हालांकि अभी तक एनएचएस पर नहीं है) लोगों को लक्षण विकसित होने से पहले दी जाती है, तो अल्जाइमर को इसके ट्रैक पर रोका जा सकता है। .
फाइनस्ट्राइप जैसा कि एडिनबर्ग में अग्रणी स्कॉटिश ब्रेन साइंसेज (एसबीएस) चलाने वाले प्रोफेसर क्रेग रिची कहते हैं: “हम अल्जाइमर को मनोभ्रंश बनने से पहले ठीक कर सकते हैं – जैसे हमने एचआईवी को एड्स बनने से पहले रोकना सीखा था।”
लेकिन ऐसा करने के लिए, उनके जैसे वैज्ञानिकों को लक्षणों के प्रति सचेत होने से पहले हजारों लोगों को परीक्षण के लिए आगे आने की आवश्यकता है।
इसका मतलब यह है कि मेरे जैसे लोग, जो अभी भी सामान्य जीवन जी रहे हैं और कठिन नौकरियों से निपट रहे हैं, उन्हें यह पता लगाने के लिए तैयार रहना होगा कि उनके दिमाग में पहले से ही अल्जाइमर की बीमारी प्रक्रिया चल रही है।
प्रोफेसर रिची, जिनसे मैं मूल रूप से संगीत और मनोभ्रंश चैरिटी प्लेलिस्ट फॉर लाइफ में अपने काम के दौरान मिला था, ने सुझाव दिया कि मैं उस विशाल अनुसंधान समूह में शामिल हो जाऊं जिसे वह एसबीएस में इकट्ठा करने की कोशिश कर रहे हैं।
“आखिरकार, सैली,” उन्होंने कहा, “आपको समान रूप से पता चल सकता है कि आप अमाइलॉइड-पॉजिटिव नहीं हैं। कल्पना कीजिए कि इससे कितनी राहत मिलेगी।”
और अगर यह पता चला कि मैं हूं? यदि मैं वह जानता हूं जो अज्ञात नहीं हो सकता, तो फिर क्या?
सैली मैग्नसन उपचार आ रहे हैं, लेकिन वे अभी तक यहां नहीं हैं। विरोधाभास यह है कि अगर मेरे जैसे लोग क्रेग जैसे अनुसंधान कार्यक्रमों में शामिल होते हैं तो वे समय पर आकर हममें से उन लोगों को बचा सकते हैं जो अब 60 के दशक में हैं।
मैंने अपने परिवार से इस बारे में पूछा।
मेरे चार बेटे सोचते हैं कि मुझे आगे बढ़ना चाहिए और यह करना चाहिए। वे कहते हैं, सच्चाई का पता लगाएं और आइए मिलकर इससे निपटें।
लेकिन मेरी बेटी, जो अभी भी अपनी दादी के साथ जो हुआ उसे देखकर सदमे में थी, फूट-फूट कर रोने लगी।
वह डरती है कि अगर हमें पता चला कि अमाइलॉइड मेरे मस्तिष्क में छिपा हुआ है, और इसे हटाने का कोई तत्काल साधन नहीं है, तो यह जानना न केवल हमारे भविष्य को बल्कि हमारे वर्तमान को भी प्रभावित करेगा।
हम आज गेम-चेंजिंग विकास के शिखर पर हैं, जो, यदि वैज्ञानिक सही हैं, तो अल्जाइमर को जल्द ही ठीक किया जा सकता है।
रक्त में बायोमार्कर जोखिम वाले लोगों की पहचान करने और नए उपचारों के परीक्षणों में भाग लेने का अवसर प्रदान करेंगे।
यह उनके लिए अच्छा है और यह उनके बच्चों और पोते-पोतियों के लिए अच्छा है। लेकिन अगर ये परीक्षण गैर-लक्षण रहित स्वयंसेवकों के साथ बड़े पैमाने पर नहीं चलाए जा सकते हैं, तो वैज्ञानिक उपचार के इस महत्वपूर्ण अगले चरण को विकसित करने में सक्षम नहीं होंगे।
इसलिए उन्हें मेरे जैसे लोगों की जरूरत है।’ मुझे क्या करना चाहिए? मेरी फिल्म इसी बारे में है।